1형 당뇨병 환자와 일가족 사망 사건 후 관련 문제 이슈화
환우회, 중증 난치질환 지정·기기 지원 연령대 확대·요양급여 제도 요구
"1형 당뇨병 환자와 가족들은 일상을 살아가기 위해 매일 전투 같은 하루를 보낸다. 아들의 혈당이 언제 높아질지, 낮아질지 몰라 매일 휴대전화로 수치만 확인하고 있다. 혈당이 낮아지면 주스나 사탕을 먹이고, 혈당이 높아지면 주사기로 인슐린을 투여한다. 낮도 밤도 없이 새벽까지 아들의 혈당을 지키며 내가 대신 아들의 호르몬이 되어준다."
1형 당뇨병 환자 관련 문제, 수면 위로 떠오르다
지난달 9일 충남 태안에서 9살 1형 당뇨병 환자와 일가족 3명이 사망하는 일이 발생한지 한 달이 지났다. 1형 당뇨병으로 투병 중인 어린 딸아이와 가족이 사망했다는 소식은 1형 당뇨병 환자 문제를 수면 위로 떠오르게 했다.
한국1형당뇨병환우회는 지난달 15일 긴급 기자회견을 열어 "중증 난치질환 지정과 성인 1형 당뇨인의 의료비 부담을 줄여 처우를 개선해달라"고 호소했다. 같은달 19일 보건복지부는 한국1형당뇨병환우회와 대한당뇨병학회 관계자들과 만나 이들의 의견에 귀를 기울였다.
1형 당뇨병 환자 위한 제도 개선… 여전히 필요해
김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 "태안에서 일어난 일은 이번이 처음이 아니라 이미 있었던 일이다. 환우회에서는 지속해서 개선책을 제시하고 상황을 알리고 있다"며 "1형 당뇨병에 대해 근본적인 해결책이 필요하다"고 말했다. 한국1형당뇨병환우회는 △1형 당뇨병 중증 난치질환 지정 △당뇨병 기기 관리 지원 연령대 확대 △요양비에서 요양급여로 제도 개선 등을 요구하고 있다.
1형 당뇨병은 2형 당뇨병과 다르게 췌장에서 인슐린이 전혀 분비되지 않아 완치가 어려워 꾸준히 관리해야 한다. 만약 관리 및 치료를 중단할 경우 합병증이 발생하고, 심각할 경우 사망까지 이어질 수 있다. 이같은 상황에서 환우회는 아직 1형 당뇨병이 중증 난치질환으로 지정되지 않았다고 지적하고 있다.
2월부터 19세 미만 소아ㆍ청소년 환자들을 대상으로 당뇨 관리기기 지원 및 교육ㆍ상담 횟수가 확대되지만, 1형 당뇨병 환자들은 19세 이상 성인들에게도 관련 지원책이 필요하다고 입을 모은다. 한국환자단체연합회에 따르면 2023년 8월 30일 기준 19세 미만 1형 당뇨병 환자 등록 수는 3013명으로, 전체 1형 당뇨병 환자 중 10%에 불과하다. 1형 당뇨병 환자의 약 90%가 지원 확대 대상에서 제외된 셈이다.
1형 당뇨를 진단받은지 30년이 된 한 환자는 "스스로 돈을 벌고 당뇨 관리에 필요한 것을 구입하는 과정에서 저렴한 것을 고르려고 하는데, 저렴한 기기가 좋지 않았던 적이 있다"며 "당뇨 관리기기 구입이 성인에게도 부담되는 것은 마찬가지"라고 전했다.
1형 당뇨병 환자들이 사용하는 연속혈당측정기(CGM)와 인슐린펌프 등의 비용은 요양비에 해당한다. 1형 당뇨병 환자들은 먼저 비용을 전액 납부하고 추후에 환급받게 되면 환자들의 의료비 부담이 높아진다고 설명했다.
익명을 요구한 한 1형 당뇨병 환자는 "3개월에 한 번씩 정기검진을 받고 있는데, 연속혈당기 3개월 사용분과 진료비 등 우선 지불하는 돈이 100만원이 넘어가서 큰 부담이 된다"며 "100만원 이상의 여윳돈이 있어야 기기를 사용할 수 있기 때문에 진입장벽이 너무 높다. 요양비 청구 방법도 어려워 신청할 엄두가 안 나 아직 못 받은 돈도 있다"고 말했다.
박민수 복지부 제2차관은 지난달 진행된 간담회에서 "환자단체와 현장 전문가들의 의견을 바탕으로 더 필요한 지원방안은 없는지 살펴보고, 관련 정책에 반영시켜 나가겠다"며 "질환 특성을 반영한 세심한 의료보장 체계도 만들어 나가겠다"고 밝혔다.
김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 "1형 당뇨병 환자 지원 정책을 시행하기 전에 전반적인 문제를 들여다보는 것이 필요하다"며 "환자들이 겪고 있는 어려움과 필요한 부분이 무엇인지 알고 실질적인 도움을 줄 수 있는 제도를 만들어야 한다"고 말했다.
