김미영 한국1형당뇨병환우회 대표

"1형당뇨병의 중증도와 정체성을 나타낼 수 있는 췌도부전증으로 병명을 변경해주세요"

한국1형당뇨병환우회 김미영 대표는 중도일보와 가진 인터뷰에서 1형당뇨 환아가 오해와 편견에서 벗어날 수 있도록 정확한 병명으로 새롭게 규정해야 한다고 촉구했다. 1형당뇨병은 췌장의 베타세포(췌도)가 파괴되어 인슐린 분비가 안되는 완치를 기대하기 어려운 질환으로, 췌도가 기능을 상실하였기 때문에 엄밀히 말하면 췌도부전증 이라는 것이 환우회의 설명이다. 인슐린이라는 호르몬이 없으면 섭취한 음식물이 에너지원으로 사용되지 못해 고혈당이 발생하는데, 고혈당 상태를 막기 위해서는 외부에서 인슐린을 주입하는 치료법을 하루 기본 4차례 반복한다. 고혈당 시에는 당뇨병케톤산증으로 인한 쇼크에 빠질 수 있고, 저혈당에 빠졌을 때도 혼수 상태에 빠지거나 사망에까지 이를 수 있는 위험을 겪는다.

특히, 중증난치질환으로 인정받지 못해 상급종합병원에 최대 입원 기간은 일주일 남짓으로, 자신의 몸에 인슐린 주사를 놓거나 혈당측정과 관리, 식사관리에 교육받기에 크게 부족하다.

최근 한국1형당뇨병환우회에서는 1형당뇨를 앓거나 보호자를 대상으로 설문조사를 실시해 췌도부전증으로 병명을 변경하는 것에 대해 829명의 응답자 중 816명의 찬성한다는 중간결과를 얻었고, 장애로 인정되어야 하느냐는 설문에서도 응답자 856명 중 743명(87%)이 찬성했다.

김미영 대표는 "평생 지속적인 혈당관리를 해야 합병증 없이 지낼 수 있고, 고강도 운동이나 육체노동 시 저혈당 위험이 노출되는 등 장애인 법적 정의에 부합한다"라며 "1형당뇨 아이들에게 학교에서 건강하게 지내기 위해서라도 장애등록은 필요하다"고 강조했다.
임병안 기자 victorylba@