15일 방송되는 KBS '생로병사의 비밀'에서는 '가정의 달 기획-1형 당뇨인 율아의 소망'편이 그려진다.

당뇨병엔 2가지 종류가 있다. 그중 하나인 1형 당뇨병은 췌장의 베타세포가 비정상적인 면역반응으로 파괴되어 인슐린 분비 기능이 상실된 질병이다. 인슐린 분비  기능 저하, 인슐린 저항성에서 비롯된 2형 당뇨병과는 발생하는 원인이 다르다. 문제는 베타세포의 손상은 회복되지 않는다는 것이다. 1형 당뇨인은 평생 인슐린을 공급받아야 생명 유지를 할 수 있다.

올해 1월 태안군, 1형 당뇨병을 관리하던 아이와 일가족이 스스로 세상을 등지는 안타까운 소식이 전해졌다. 1형 당뇨 환자 딸을 여러 해 돌보던 중 경제적 어려움을 유서에 남겼다고 한다. 그리고 올해 2월, 세종에 사는 8살 율아는 아빠와 함께 1형 당뇨인의 현실을 알리기 위해 세종에서 서울까지 170km를 걸었다. 율아와 아빠가  알리고자 했던 1형 당뇨인의 현실은 무엇일까? 

■ 1형 당뇨병은 어떠한 병인가? 
혈당 조절 기능이 상실된 1형 당뇨병 환우, 음식을 먹고 인슐린 주사를 맞지 않으면 혈당이 빠르게 오르며 고혈당 상태가 되고, 활동을 하거나 에너지를 쓰면 저혈당에 빠지기 쉬워진다. 그래서 하루에도 몇 번씩 인슐린 주사를 맞고, 어떤 때는 반대로 저혈당 간식을 섭취하며 혈당을 24시간 점검하며 관리해야 한다.

하지만 5만 7천여명의 1형 당뇨인들은 ‘생활 습관이 잘못된 것이 아닌가’, ‘운동 부족으로 인한 것이 아닌가’ 등의 오해가 섞인 반복적인 질문 속에 자신들 상황을  설명하기에도 지쳐 있는 것이 현실이다. 대한당뇨병학회 차봉수 이사장은 1형 당뇨병, 나아가 넓게는 당뇨병을 어떤 결함으로 바라보는 시각부터 바뀌어야 한다고 전한다.

■ 1형 당뇨병이 소아청소년들에게 많은 이유, 그리고 관리의 어려움
성인과 또 다르게, 소아청소년 1형 당뇨인들은 신체적 변화와 정신적 변화가 시시각각 달라지기 때문에 혈당 관리가 더욱 어려워진다. 소아기의 감염, 청소년기의 호로몬의 급격한 변화는 1형 당뇨병 발병의 원인이 되기도 한다. 

특히 친구과 어울리는 가운데 인슐린 주사를 맞는 것이 부담스러워 화장실에서  몰래 주사를 맞으며 숨기는 경우도 있다. 사춘기 시절 방황과 좌절감 속에, 아예   인슐린 주사를 맞지 않고 혈당 관리를 포기하는 경우도 있다. 소아청소년기 1형 당뇨인들에게 학교와 친구들의 이해와 공감이 절대적으로 아쉬운 상황이다. 이러한 사회 상황에 대해 서울대학교어린이병원 소아청소년과 신충호 교수는 소아청소년의 1형  당뇨병은 ‘배려’라는 철학 속에 사회적 공감대를 가지고 접근해야 한다고 강조한다. 

■ 혈당 관리 의료기기를 활용하며 일상을 찾은 1형 당뇨인, 그리고 시스템의 한계
성인에게도 1형 당뇨병은 발병한다. 어느 날 인슐린 분비 기능이 상실됐다는 청천병력 같은 진단을 받은 조일정씨, 하지만 그녀는 이제 연속혈당측정기(센서)와 연동된 인공 췌장 시스템 덕분에 일상이 많이 자유로워졌다.

실시간으로 혈당을 확인하며 관리할 수 있는 연속혈당측정기(센서)는 불과 7년  전인 2017년에 국내에 처음 들어왔다. 그것도 1형 당뇨병 환자인 아들을 위한 엄마의 불법 해외직구를 통해서였다. 이후 센서 연동형 인슐린 펌프와 인공 췌장 시스템까지 도입되며 혈당 관리가 훨씬 더 편리해졌다. 그러나 보급률은 미미한 편이며 1형 당뇨인들은 이에 대한 절박한 아쉬움을 토로한다. 그 보급률이 낮은 이유는 무엇일까?

■ 혈당 관리 의료기기 보급과 교육 시스템의 필요성
1형 당뇨병은 생애주기에 따라 혈당 관리에 대한 교육이 달라진다. 예를 들어   성장호르몬이 왕성한 소아청소년기와 성인기의 혈당 관리 방법이 다르다. 꾸준히   교육 받으며 혈당 관리를 해야 하지만 우리나라 교육 여건은 충분하지 않다.

10대 때 1형 당뇨병을 진단받은 정담빈 씨는 최근 인공 췌장 시스템을 체험했다. 병원 입원을 통해 인공 췌장 시스템을 활용한 혈당 관리법에 대해 교육받았다. 식단과 연동된 병원 관리 및 세밀한 교육 덕분에 담빈 씨는 저혈당 비율이 11%에서 1%로 줄었다. 누구나 제대로 된 교육과 관리를 받는다면 얼마든지 혈당 상황이 좋아질 수 있다.

혈당 관리만 잘하면 건강하고 행복한 삶을 살아갈 수 있는 1형 당뇨병. 170km를 걸어 온 율아와 아버지도 더 나은 혈당 관리 시스템 환경이 만들어지고 사회적 시선이 바뀌길 소망한다.