https://www.econovill.com/news/articleView.html?idxno=676877 <- 엄마가 1년에 3000번 주사 놓는 아이들…평생의 고통 ‘1형당뇨’  바로가기

1형당뇨는 사람들에게 소아 당뇨로 알려져 있다. 완치하기 어려워 평생 치료해야 해 환자와 가족의 고통이 크다. 올해엔 이로 인해 일가족이 숨지는 일까지 벌어졌다. 이 병이 어떤 병인지, 환자들이 원하는 대책은 무엇인지 논의하는 토론회가 지난 12일 오후 열렸다.

이날 국회에서 열린 관련 토론회에 참석한 인슐린당뇨병가족협회 이미선 씨에 따르면 올 초 일가족을 숨지게 한 1형당뇨는 2형당뇨와 달리 췌장에서 인슐린이 분비되지 않는다. 인체에서 혈당을 조절할 수 없는 것이다.

일반적으로 40살 이후에 발병하는 2형당뇨와는 다르게 소아·청소년기에 주로 생겨 ‘소아 당뇨’로도 부른다. 완치가 어려워 평생 치료해야 하며 인슐린 주사 치료도 매일 4~10회 해야 한다.

부모들은 1년에 최대 3000여번 인슐린 주사를 맞는 어린 자녀의 고통을 지켜봐야 한다. 혈당 측정과 인슐린 주입 기기 등 1개월에 수십만원이 들지만 소아·청소년들만 본인부담금 비율이 2월 말부터 10%로 낮아져 성인은 30%의 부담금을 내고 있다.

13일 건강보험심사평가원에 따르면 국내 1형 당뇨 환자는 작년 말 기준 4만8693명이다. 이 가운데 19세 미만 환자는 4075명이고 성인 환자가 92%에 달한다. 그럼에도 10명 중 1명꼴로만 부담금이 줄어든 것이다.

토론회에서는 값비싼 무선 인슐린주입기(펌프)의 건강보험 적용에 대한 목소리도 나왔다.

이혜정 인천경원초등학교 교사는 “무선 인슐린펌프를 쓰지 못하는 학생의 고혈당이 지속되면 보호자가 학교로 와 인슐린 주사를 놓아야 한다”며 “이 과정을 반복하는데 최소 15분 이상 걸려 학생이 수업에 참여하지 못할 때가 있다”고 밝혔다.

그는 유선 인슐린주입기(펌프)가 신체 활동을 하는 교육 활동에 부담을 준다고도 말했다. 기기의 선(튜브)이 바닥이나 벽에 걸려 빠질까봐 체육시간 등에 부담이 된다는 것이다.

청소년 환자의 부모인 권정희씨도 “자녀가 유선 인슐린펌프에 대한 거부가 심해 학교를 가지 않겠다고 했다”며 “반면 무선 인슐린펌프를 사용하니 무선형 제품만 고집한다”고 말했다.

이진휴 의료기기혁신산업연구회 이사는 “환자의 선택권 측면에서 무선 인슐린펌프에 급여 보상을 하는 제도적 개선이 필요하다”며 “이를 위해 입법기관에서 역할이 필요하다”고 강조했다.