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#복지 사각지대:1형 당뇨 장애 인정 요구→안전망 필요

공공뉴스=김소영 기자 # 3년이란 시간 동안 계속 수없이 묻고 또 물었다. 왜 나야? 왜 내가? 왜? 건강했던 건강에 자신했던 3년 전 1형 당뇨병을 진단받고 외면하고 싶었다. 진심으로. 이젠 고칠 수도 피할 수도 없는, 평생 인슐린을 맞아야하고 음식을 제한해야 하고 합병증을 조심해야 하는, 나는 알지 못했던 낯설 글자 ‘당뇨’. (가수 출신 겸 배우 윤현숙, 1월7일 SNS 게시글)

일반적으로 당뇨는 ‘식습관 조절만 잘하면 되지’라고 생각하기 쉬우나 ‘1형 당뇨’는 그렇지 않다.

췌장에서 인슐린 자체가 분비되지 혈당 조절이 되지 않는 1형 당뇨 환자는 평생 그리고 매일 인슐린 주사를 제때 맞아야 한다.

주사 양과 시간을 맞추기 어려워 각종 합병증으로 이어질 가능성도 크고 완치 자체도 어려운 상황. 1형 당뇨병 환자에 대한 ‘장애 인정’ 요구가 계속되고 있다.

# 매일 그리고 평생, 커지는 경제 부담

3일 국민건강보험공단에 따르면 지난 2022년 기준 국내에서 1형 당뇨로 진료받은 환자 수는 총 4만 5057명이다.

후천적으로 발생하는 2형 당뇨와 다르게 1형 당뇨는 췌장 베타세포 파괴에 의한 인슐린 결핍으로 발병한다. 매일 인슐린 주사 치료를 받아야 하는 등 평생 완치되지 않고 관리해야 하는 질병이라는 것.

발병이 소아 시절에 일어나는 사례가 많아 ‘소아당뇨’로 불렸으나 이 역시 잘못된 인식이라는 비판도 제기됐다. 단기간 치료가 안 돼 성인이 돼서도 병이 지속되는 경우가 많다는 것이다.

실제 복지부에 따르면 2023년 6월 말 기준 1형 당뇨 환자 3만6248명 중 19세 미만은 10%인 3013명에 불과하고 90%인 2만7365명이 19세 이상 성인이었다.

무엇보다 1형 당뇨가 유년기에 발병하면 보호자가 자녀의 실시간 혈당 관리에 매달리며 경제활동을 이어가기가 쉽지 않은 상황이 발생한다. 여기에 기기비용과 진료비용의 부담까지 겹치면서 가계 위기로 이어지는 경우가 적지 않다.

특히 2023년 충남 태안서 1형 당뇨를 앓는 8세 딸 등 일가족 3명이 숨진 채 발견되면서, 이를 장애로 인정해야 한다는 사회적 논의 필요성이 커지기도 했다.

# 환자·보호자 97% “장애로 인정해야”

이러한 가운데 1형 당뇨 환자와 보호자 등을 대상으로 설문조사를 한 결과 97% 이상이 ‘장애’ 인정을 찬성하는 것으로 나타났다.

지난달 21일 국회 보건복지위원회 서미화 더불어민주당 의원과 (사)대한당뇨병연합은 기자회견을 열고 ‘췌장기능부전 및 상실 질병의 내부 장애 인정 요구도 파악을 위한 설문조사’ 결과를 발표한 바 있다.

대한당뇨병연합이 연구기관에 의뢰해 실시한 해당 연구는 전국 20개 종합병원을 포함하는 연구센터에서 진료중인 환자 및 가족을 비롯한 총 852명을 대상으로 설문조사를 실시했다.

조사 대상자들의 평균 유병 기간은 113.5개월이었으며 19.8%는 합병증을 앍고 있었다. 당뇨 관리에 필요한 의료비는 31.1%가 월 61만원 이상이었다.

전체 대상자 중 97.1%는 1형 당뇨 장애 인정에 찬성했다. 그 이유로는 치료비 부담 감소 710명(28.0%), 경제적 혜택 512명(20.2%), 취업 시 유리 332명(13.1), 장애유형 혹은 등급을 고려한 교육 및 치료 프로그램 우선 등록 250명(9.9%) 등이 있었다.

세계보건기구(WHO)가 내리는 ‘장애’의 정의는 ▲회복이 안되는 신체 결손 및 손상이 있는가 ▲이로 인해 신체적 심리적 문제를 포함한 인간의 능력 약화와 손실이 있는가 ▲물리적, 문화적, 사회심리적 장애를 포함하는 사회적 불리함을 겪고 있는가 등이다.

이 연구의 대표연구자인 김재현 분당서울대병원 소아청소년과 교수는 1형 당뇨가 WHO의 장애 기준에 부합하고, 이에 따라 많은 선진국이 장애로 인정하고 있다는 사실을 짚었다.

김 교수는 “환자와 가족들은 이 질병이 주는 일상에서의 고통이 매우 압도적, 포괄적, 지속적이라 인식하고 있다”며 “환자와 가족들의 절대 다수가 1형당뇨병 등의 내부 장애 인정에 찬성하고 있다”고 강조했다.

# 사회적 인식 변화 필요, ‘췌도부전증’으로

1형 당뇨에 대한 따가운 사회적 시선도 적지 않기 때문에 환자와 가족들은 명칭 변경을 바라고 있다.

앞서 언급했듯 1형 당뇨는 종종 ‘소아당뇨’라고 인식되는데, 이는 실제 존재하지도 않는 정체불명의 병명인 데다 ‘어린 나이에 벌써 당뇨를 앓느냐’라는 식의 오해와 편견을 불러일으킬 수 있다.

따라서 이들은 1형 당뇨의 중증도와 정체성을 나타낼 수 있는 ‘췌도부전증’으로 병명을 변경해 달라고 제안하고 있다. ‘장애 인정’ 관점에서도 이러한 명칭 변경이 도움이 될 것이라고 판단하고 있다.

초고령사회로 빠른 진입으로 인해 한국 사회에서 만성질환 돌봄 문제는 시대적 과제가 되고 있다.

그간 치료와 돌봄이 서로 다른 영역으로 나누어졌지만 만성질환자의 경우 치료와 돌봄이 유기적으로 연계될 때 더 나은 치료 효과를 기대할 수 있다.

1형 당뇨 뿐 아니라 돌봄 부담을 홀로 감당해야 하는 가족들의 경제적·정신적 압박에 이제 사회가 손을 내밀어야 할 때가 아닐까.