https://www.k-health.com/news/articleView.html?idxno=78588 <- “1형당뇨병 장애인정, 환자 97% 찬성…이젠 정부가 응답해야” 바로가기

“1형당뇨병은 장애로 인정돼야 합니다.”

1형당뇨병 장애 인정을 촉구하는 두 번째 목소리가 울려퍼졌다. 

대한당뇨병연합과 국회 보건복지위원회 소속 서미화 의원(더불어민주당)이 21일 국회에서 기자회견을 열고 이같이 목소리를 높였다.

이번 기자회견은 지난해 8월에 이은 두 번째 자리로 특히 국내 최초로 진행된 ‘췌장장애 인정에 대한 연구결과’에 근거했다는 점에서 의미가 크다.

해당 연구는 2021년부터 당뇨병연합이 15개 당뇨병·만성질환·학생건강 전문기관(한국소아당뇨인협회, 대한소아내분비학회, 대한당뇨병학회, 대한내분비학회, 대한가정의학회, 대한당뇨병교육간호사회, 대한의료사회복지사협회, 대한의사협회, 대한약사회, 대한비만학회, 대한당뇨병교육영양사회, 전국보건교사회, 보건교육포럼, 한국당뇨병관리전문가협회 등 총 15개전문기관 / 연구에 참여비율 등에 따라 순서나열)과 공동으로 진행한 국내 최초의 연구로 정부에 장애 인정을 재차 촉구하기 위해 추진됐다.

연구명은 ‘췌장기능부전 및 상실 질병의 내부 장애 인정 요구도 파악을 위한 설문조사’이며 분당서울대병원의 의학연구 윤리심의위원회(IRB) 심의를 통과했다.

설문조사에는 서울대병원, 제주대병원을 포함해 대학병원과 당뇨병 전문클리닉을 포함하는 전국 20여 곳의 전문의료기관*에서 진료 중인 환자나 가족을 비롯해 총 852명이 참여했다.

조사대상은 대부분 1형당뇨병환자 또는 가족(839명)이었으며 11명의 췌장이식환자와 2명의 췌장절제환자도 포함됐다. 당뇨병 관련 스트레스 지수 측정 도구(Diabetes Distress Scale)를 활용해 당뇨병의 증상 자체와 치료과정 등이 일상생활에 얼마나 심리적 부담과 스트레스를 주는지를 조사했다. 질문 항목별로 1~5점으로 답변했으며(수치가 높을수록 스트레스 정도가 높음을 의미) 장애인정 찬반과 그 사유에 대해서도 물었다.

연구결과 환자들은 ‘당뇨병은 매일 나의 정신적, 육체적 에너지를 너무 많이 소진한다. (4.48±0.79점)’ ‘내가 당뇨병과 평생 살아야 할 것을 생각하면 화가 나고 우울하며 두렵다 (4.07±1.02점)’ ‘당뇨병을 관리하기 위해 지켜야 하는 많은 요구나 지시사항에 압도당하는 기분이다(3.83±1.08점)’ 등의 진술들에 대해 높은 공감을 표했다. 췌장기능부전 및 상실 질병의 내부 장애 인정에 대해서는 97.1%인 827명이 찬성했으며 2.9%인 25명은 반대 의사를 표했다.

기자회견을 주최한 서미화 의원은 모두 발언을 통해 “1형당뇨병의 특성과 환자의 신체적 사회적 고통을 종합적으로 고려해 반드시 장애로 인정받아야 한다”며 “이제 우리도 시민단체와 다앙한 전문가, 정부 산하기관 등의 노력을 통해 1형당뇨병 장애 인정의 학문적 논리적 근거를 확보하게 됐다”고 연구 의의를 밝혔다.

대표 연구자로서 기자회견에 참석한 분당서울대병원 소아청소년과 김재현 교수(대한소아내분비학회 보건이사)는 “1형당뇨병은 세계보건기구가 내리는 ‘장애’의 정의에 잘 부합하는 질병”이라면서 “임상적 근거를 통해 1형당뇨병이 회복이 안 되는 신체 결손과 손상으로 엄청난 대사 능력 약화와 기능 손실이 발생하는 것은 이미 확인됐다”고 말했다.

이어 “이번 연구를 통해서도 국내 1형당뇨병환자와 가족들은 질병이 주는 일상에서의 고통이 매우 압도적·포괄적·지속적이라 인식하고 있었다”며 “환자와 가족들의 절대다수가 1형당뇨병 등의 내부 장애 인정에 찬성하고 있음을 확인했다”고 덧붙였다.

서울대어린이병원 구민정 당뇨병교육간호사(대한당뇨병교육간호사회 회장)는 이번 조사에 나타난 환자와 가족들의 목소리를 전하면서 “1형당뇨병에 대한 몰이해와 이로 인한 잠재적인 위험이 적잖으며 차별적 시선도 여전하다”고 지적했다.

이어 “1형당뇨병이 장애로 인정되면 심각함에 대한 공감대가 확보되면서 혈당조절 행위 등에 대한 일상에서의 적절한 협조로 위험이 최소화되고 정책적·제도적인 보완도 있을 것”이라며 “1형당뇨병환자들이 생활반경과 사회 내 역할을 회복, 증대하고 장기적으로 사회 발전에 크게 공헌할 수 있을 것”이라 강조했다.

기자회견을 주관한 대한당뇨병연합 김광훈 대표이사(한국소아당뇨인협회 회장)는 “이번에 간략히 발표된 연구결과는 공식 문서자료로 보건복지부에 제출하고 논문으로도 발표할 것”이라며 “앞으로 정부의 췌장장애 등록의 의사결정부터 세부 기준 설정에 이르기까지 전폭적인 역할을 다할 것”이라 밝혔다.

한편 서미화 국회의원은 기자회견 직후 국회의원회관 회의실에서 간담회를 열고 보건복지부 장애인정책과 성재경 과장, 두유림 사무관 등 부처 관계자들에게 1형당뇨병의 장애인정 필요성에 대한 견해를 재차 전달했다. 간담회에는 연구를 주도한 기자회견 참석자 이외에도 전문의, 당뇨병연합 관계자, 환자와 가족, 보건 전문기자 등이 참석했다.

장인선 기자