□ 서울특별시 비영리민간단체 대한당뇨병연합(이하 ‘당뇨병연합’, 상임고문 양승조, 이대열, 이문규)과 서울특별시의회 김호진 의원(서대문 2, 문화체육관광위원)은, 지난 12일 서울특별시의회 별관 제 2대회의실에서 ‘서울특별시 소아·청소년 당뇨병 교육시스템 조성을 위한 제2차 토론회’를 개최하였다.

□ 소아·청소년기의 당뇨병은 바이러스 등으로 췌장의 혈당조절 기능이 영구적으로 멸실된 1형 당뇨병과 서구적 식생활, 과도한 입시 스트레스, 운동부족, 환경오염 등으로 인한 2형 당뇨병 등을 포함한다.  이 중 2형 당뇨병이 기하급수적으로 증가하고 있으며, 현재 1형과 2형을 합쳐 약 5만여 명의 소아·청소년이 당뇨병을 앓고 있다.

□ 소아·청소년 당뇨병은 우리 사회에서 1980년대부터 현재까지 1형 당뇨병, 그 중에서도 청소년기 이하 환자의 당뇨병을 대상으로 규정해 왔다. 소아·청소년기 1형 및 2형 당뇨병 환자들 모두가 심리·정서적 관계 형성과 성장에 있어 주변 환경과 상황에 영향을 받는다. 하지만 사회의 관심과 주의에서 2형 당뇨병 아이들은 상대적으로 배제되어 있다.

□ 우리나라에 소아·청소년기의 당뇨병을 전문적으로 관리하는 의료진은 약 100여명에 불과하며, 그마저도 1형 당뇨병 환자의 진료 중심의 대학병원에 집중되어 있다. 지역과 병원 시스템 차이에 따라 진료 및 관리 수준에도 격차가 발생하고 있다.

□ 이 토론회는 서울특별시의회 주최의 소아·청소년 당뇨병 관련 논의를 위한 토론회로는 두 번째이며, 교육 시스템 조성에 대한 광역지자체 차원의 첫 번째 토론회이기도 하다. 지난 2017년 서울특별시의회 이신혜의원은 한국소아당뇨인협회와 공동으로 서울특별시 소아청소년 당뇨병환자 조례안 제정을 위한 토론회를 개최한 바 있다.

□ 을지의대 가정의학과 오한진 교수가 좌장을 맡은 이번 토론회는, 대한소아내분비학회 보건이사 채현욱 교수(연세의대 소아청소년과), 병원당뇨병교육 간호사회 이사 구민정 간호사(서울대학교병원 소아·청소년 당뇨병교실), 당뇨병교육 사회복지사연구회장 박유정 의료사회복지사(일산백병원 사회사업팀)가 발제자로 나섰다. 지정토론자로는 조재형 교수(가톨릭의대 서울성모병원 내분비내과), 서재선 위원장(대한당뇨병연합 환자가족위원회), 이진한 기자(의사출신 동아일보 의학전문기자), 강류교 보건교사(서울시보건교사회장), 안자희 한국소아당뇨인협회 부회장(서초고등학교 체육교사), 김광훈 당뇨병연합 대표(한국소아당뇨인협회장), 강효성 학생(면목중학교 2학년-소아·청소년 1형 당뇨), 최인수 서울시교육청 학교보건팀장이 참여해 3시간에 이르는 열띤 토론을 벌였다.

□ 첫 번째 발제자인 연세의대 소아청소년과 채현욱 교수는 “소아·청소년기 당뇨병의 관리를 위해서는 환자를 중심으로 의사, 간호사, 영양사, 사회복지사 등 전문가그룹은 물론 가족과 친구, 나아가 국가가 함께 참여하는 유기적인 시스템이 필요”하다고 역설했다.

□ 두 번째 발제자인 서울대 어린이병원 소아청소년 당뇨교실 구민정 간호사는 “우리나라의 소아·청소년 당뇨병센터는 서울대학교 어린이병원이 유일”하다며 “이조차도 수익을 낼 수 없기에 외부자원의 지원으로 운영되는 어려움이 있다”고 말했다. 또한 “좋은 교육시스템은 지자체나 국가의 집중투자가 요구되며, 서울대학교병원 이외의 병원에 다니는 모든 당뇨병 환아들이 동일한 조건으로 교육을 받을 수 있어야”한다고 강조했다.

□ 세 번째 발제자인 일산백병원 박유정 의료사회복지사는 “당뇨병 관리에 참여하는 여러 기관들의 활동이 공유되지 않는 것이 문제”임을 지적하면서 “ 전문가집단, 환자집단, 정부기관 등이 유기적으로 협력하는 환경이 조성되어야”한다고 밝혔다.

□ 토론자로 나선 1형 당뇨병 환자 강효성 학생(중2)은 “서울 소재 대학병원에 다녔음에도 병원마다 교육수준과 관리법이 표준화, 평준화되지 않아서 혈당 관리정보를 얻기가 어렵다”며 “캠프에 온 친구들 이야기를 들어보면 지방은 교육프로그램은 고사하고 기본 정보조차도 얻기 힘들다. 우리나라의 수도인 서울에서 먼저 교육 시스템을 조성하게 되면, 다른 지자체로도 확산 될 것”이라는 생각을 전했다.

□ 김광훈 당뇨병연합 대표는 “개인적으로 당뇨병이 발병한 30여년 전이나 지금이나, 일부 보장성 확대를 제외하면 사회적 환경이 크게 변하지 않은 것 같아 안타깝다”며 “이번 토론회를 계기로 서울특별시에서 조례안 등을 마련해 당뇨병 환아들을 위한 지속성 있는 교육 프로그램이 수립되길 희망”한다고 말했다.  김 대표는 아울러 “예산이 상대적으로 적게 드는 당뇨환자 표식과 긴급콜센터 도입부터 바로 진행”할 것을 주장했다.

□ 서울특별시 교육청 최인수 학교보건팀장은 “학교에서 보건교사의 업무가 과중해 당뇨병 환자에게 지원을 집중하기에 어려움이 있다”면서 “하지만  여기 모인 전문가 그룹과 교육청, 의회 등이 유기적으로 협력하는 환경이 조성된다면, 교육청에서도 당뇨병 교육지원에 대해서 전향적으로 검토할 것”임을 밝혔다.

□ 토론회를 주관한 김호진 서울특별시의원은 축사를 통해 “지금까지 관심을 받지 못한 소아·청소년 당뇨병 환자들에 대한 지원은 곧 우리 서울의 미래를 위한 투자가 될 것”이라며 “이번 토론회를 계기로 본인 역시 의회에서 더욱 노력해 좋은 환경 만들기에 일조하겠다”는 의지를 피력했다.

□ 이날 토론회는 서울시교육청, 대한소아내분비학회, 대한당뇨병학회, 한국소아당뇨인협회, 전국보건교사회 후원으로 진행되었다. 1부 기념식은 포럼-시민패널리스트 배두성 대표와 프리랜서 김민정 아나운서의 사회로 진행되었다. 김창원 서울특별시 문화체육관광위원장, 이신혜 前서울특별시의원 등이 축사를 전했으며 김화숙 서울특별시의원, 김인호 시의원, 이영실 시의원, 김재리 의원, 김기덕 의원 등 20여명의 서울특별시의원들이 함께 했다. 또한 김광원 前대학당뇨병학회 이사장 등 전문 의료인, 서재선 당뇨병연합 환자가족위원장, 헬스조선 문석준국장, 메드트로닉 김동우 상무 등 당뇨병 환자 가족과 관계자 등 120여명이 참여했다. 이는 역대 서울특별시의회 토론회중 가장 많은 인원이 참석한 행사로 알려졌다.