| [한국소아당뇨인협회-대한당뇨병연합 성명서] 1형 당뇨병 어린이 일가족 사건에 부쳐 | |||||
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| 글쓴이 | 관리자 (IP: *.37.49.149) | 작성일 | 2024-01-11 00:00 | 조회수 | 1,619 |
※사진이나 동영상 내용이 잘 안보이시는 분들은 위에 있는 공식홈페이지나 공식카페 바로가기 링크를 클릭하시면 전체 보도자료와 사진을 보실 수 있습니다. 성명서 충청남도 태안군 1형 당뇨병 어린이 일가족 사건에 부쳐 사단법인 한국소아당뇨인협회 - 사단법인 대한당뇨병연합 “아직도 많은 당뇨병 환자와 가족들이 아픈 몸과 경제적 문제로 생사의 갈림길을 오가고 있습니다.” “이분들을 위한 정책적 배려와 변화가 여전히 많이 필요합니다. 정책입안자와 전문가 여러분께서 좀 더 살펴 주십시오.” “경제적인 어려움을 겪는 어린 당뇨병 환자와 가족들은 한국소아당뇨인협회의 문을 두드려 주십시오.” “대한당뇨병연합은 정책단체로서 앞으로도 전문가들과 함께 젊은 당뇨병 환자를 법률안 통과를 위해 힘쓰겠습니다.” “당뇨병 유관기관과 함께 환자들의 삶을 바꾸기 위한 노력, 절대 멈추지 않겠습니다” ☐ 우리는 지난 9일 충청남도 태안군에서 발생한 1형 당뇨병 어린이 가족의 비극적인 사건을 접했습니다. 1형 당뇨병을 진단받은 아홉 살 딸아이를 둔 젊은 부부가 극단적인 선택을 하며 남긴 글은, 아이의 힘들어하는 모습과 경제적 부담으로 인한 고통스러운 마음을 담고 있었습니다. 비통하고 참담한 심정을 가까스로 억누르면서, 당뇨병 환자단체이자 복지기관인 한국소아당뇨인협회, 당뇨병 정책기관이자 전문가들이 함께하는 사단법인 대한당뇨병연합 양 기관은 이와 같은 일이 다시는 발생하지 않도록 더 큰 노력과 피땀을 쏟겠다는 각오로 이 성명서를 올립니다. ☐ 2005년 설립된 사단법인 한국소아당뇨인협회는 우리나라 당뇨병 환자단체 중 유일한 복지기관으로 '2008년부터 저소득 당뇨병 환자에 대한 지원'을 16년째 이어오고 있으며, 수십여 차례의 국회토론회를 통해 2010년 11월 22일 제22차 건강보험정책조정심의회에서 시작된 '최초의 1형 당뇨병 소모품 요양비제도'를 대한당뇨병학회 보험법제위원회와 대한소아내분비학회와 함께 이룬 것을 시작으로 2015년 '소아·청소년 당뇨병 환자', '임신 당뇨병 환자', '인슐린을 투여하는 2형 당뇨병 환자'에 대한 소모품 지원 확대, '2016년 영유아보육법' 개정 등을 이루어 왔습니다. ☐ 사단법인 대한당뇨병연합은 당뇨병으로 고통받는 환자들의 정책을 개선하고자 2015년 당뇨병에 관련된 유관기관 및 국회와 지자체 등의 다수의 전문가 들이 연합체를 구성한 이래 멈추지 않고, 정책개발과 제안을 이어 오면서 '2017년에는 학교보건법 개정'과 [각급 학교 어린이집 소아당뇨 어린이 보호 대책]이라는 당뇨병 환자들을 위한 최초의 범부처 대책을 이끌고, 이후 '연속혈당 측정기'와 '인슐린 펌프'의 요양비 확대의 결과를 이루었습니다. 또한, 아직 열매를 맺지는 못했지만 '1형 당뇨병 희귀 난치질환 등록'을 위한 토론회를 개최하고, '1형 당뇨병 장애등록 인정'을 위한 연구를 진행하고 있으며, 지난 대통령선거에서는 당뇨병 10대 공약을 개발하여, 대한민국 당뇨병 5대 기관과 함께 여야 후보에게 전달하여, 그 결과 [소아·청소년·청년 당뇨병 환자 지원 등에 관한 법률]이 발의되어, 작년 12월 통과된 '소아·청소년 1형 당뇨병 환자 의료비 지원 확대 방안'과 '임신 당뇨병과 2형 인슐린 투여 당뇨병 환자'에 대한 지원이 확대되는 등 무수히 많은 건강보험 보장성 강화를 끌어냈습니다. ☐ 그렇지만 부족함이 있었던지, 경제적 부담은 여전히 한창 보호받고 행복을 누려야 할 아홉 살 어린아이가 가족들과 함께 돌아올 수 없는 곳으로 떠난 이유 중 하나였습니다. 당뇨병으로 일찍 우리 곁을 떠난 아이는 이뿐만이 아닙니다. 갑작스러운 극심한 저혈당, 혹은 고혈당과 합병증, 혹은 자살이라는 극단적인 선택으로 흔적조차 남기지 못한 채 지난 수년간 사라져 간 젊은 당뇨병 환자가 양 기관의 회원들을 포함해서 최소 여섯 명인 것으로 파악하고 있습니다. 여전히 많은 아이와 가족들이 조절되지 않은 혈당과 사회적 인식 때문에, 혹은 경제적인 이유로 고통받는 것입니다. ☐ 당뇨병 환자와 가족들이 적어도 혈당 때문에 고통받고 우리 곁을 떠나는 일이 없도록 하려면, 치료수단에 대한 접근성 그 이상의 체계와 환경이 마련되어야 함을 이번 사건은 잘 보여 주고 있습니다. 이번 태안 가족 사건을 통해 가족들이 갑작스레 맞닥뜨렸을 수많은 고통을 우리는 미루어 짐작할 수 있습니다. 어린아이가 평생 짊어질 낯선 질병과 이로 인한 심리적 충격과 불안감, 경제적 부담, 멀리 있는 큰 병원을 오가면서 발생하는 의료비 외적인 부담까지, 이번 사건은 다른 당뇨병 가족들에게도 큰 충격을 안겨주었고 남의 일 같지 않다는 우울감에 고통을 호소하고 있습니다…. ☐ 이를 통해 우리는 당뇨병 전문의, 당뇨병 전문간호사, 의료사회복지사, 임상영양사, 보건교사를 포함하는 다학제적인 당뇨병 전문가의 역할이, 그리고 이것을 서로 연계하고 조화롭게 하는 정책의 역할이 얼마나 중요한지를 다시 한번 뼈저리게 느끼게 되었습니다. 우리는 스스로 반성하고 앞으로의 여정에 더욱 고삐를 바짝 조이는 계기로 삼고자 합니다. 그리고 지금까지 함께 해 주시고 앞으로도 그래 주실 여러분들을 향해, 이번 기회에 환자들의 미래를 바꾸기 위한 간절한 바람을 전하고자 합니다. ☐ 먼저 정부 관계자 분들께 청합니다. 무수히 많은 현안 속에서도 당뇨병 환자에 관한 관심을 멈추지 않으시고, 필요한 지원책을 마련해 오심을 우리는 잘 알고 있습니다. 이에는 늘 감사한 마음이 먼저입니다. 다만 환자들의 건강한 삶을 위해 산적한 해결과제가 아직 많음에, 다시 한번 어렵게 용기 내 말씀드립니다. 아직도 환자들에겐 많은 변화와 노력이 필요합니다, 단순히 요양비 지원을 추가하는 것만이 전체 문제해결은 아닙니다. 왜 [소아·청소년·청년 당뇨병 환자 지원 등에 관한 법률]이 필요한지, 1형 당뇨병이 장애 질환으로 인정되어야 되는지, 부디 우리와 당뇨병 전문가들의 목소리에 계속 귀 기울여 주십시오. 그리고 정책에 반영해 주십시오. ☐ 각계 당뇨병 전문가 여러분께도 청합니다. 환자들이 고통을 이렇게 스스로 극단적으로 증명하기 이전에, 해야 할 일들이 너무나 많음을 다시 한번 알게 되었습니다. 지금까지와 같은 합심을 이어나가 주십시오. 그리고 끊임없는 지도와 편달로 당뇨병 환자를 위한 정책개발과 환경개선의 과정에 힘을 모아 주십시오. ☐ 이 글을 읽고 계실 모든 국민 여러분께도 청합니다. 어린 당뇨병 환자, 나아가 뜻하지 않은 심각한 질병을 젊은 나이에 안고 있는 모든 이들과 그 가족들의 상황을 눈여겨봐 주십시오. 작금의 비극적인 상황으로 시작된 관심일지라도, 환자와 가족들에겐 소중합니다. 부디 시간이 지나더라도 그 관심을 거두지 마시고, 환자와 그 가족들의 삶을 응원해 주시고 필요한 정책 및 환경변화의 과정에 힘을 실어 주십시오. ☐ 그리고 아직도 경제적인 문제를 비롯해 당뇨병으로 고통을 겪고 있는 어린 환자와 가족들이 있다면, 지금이라도 망설이지 말고 사단법인 한국소아당뇨인협회의 문을 두들겨 주십시오. 한국소아당뇨인협회는 당뇨병 복지기관으로서 지난 2008년부터 당뇨병 환자들을 위한 장학기금 및 치료비 지원과 생활 지원을 꾸준히 이어왔으며, 모두 합치면 그 규모는 10억 원에 이릅니다. 지금까지는 1년에 한 번 정규프로그램으로 1억여 원의 장학기금 및 치료비 지원제도를 마련했는데, 앞으로는 시급한 상황에는 먼저 지원하고 기금지원 외에 사회적 자원을 연결하는 역할에도 최선을 다하겠습니다. 어려운 당뇨병 가족분들 바로 연락 주시면, 미력하지만 항상 돕겠습니다. ☐ 다시 한번, 당뇨병 환자와 가족들에게 비극적인 일이 우리 곁에서 다시는 되풀이되지 않도록 사단법인 한국소아당뇨인협회와 사단법인 대한당뇨병연합은 환자들의 삶과 건강을 위한 노력을 멈추지 않을 것을 이 글을 빌어 다짐합니다. |
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| 이소영 하루 빨리 1형당뇨 아이들의 처우개선되어어서 교육부.보건부에서 정책 지원이 많이 적용되어 우리아이들이 행복한 삶을 살아가길 바래봅니다. | 2024-01-11 09:49 Del |
| 이소영 소아당뇨진단을받고 아이의건강을 챙기기위해 오전일만해야하는상황인데 일자리는 없고 4인가족은 부모가 맞벌이를 해야 어느정도 아이가 원하는것을 먹여줄수있는 현상황인데 맞벌이를 할수없으니 경제적부담이 클수밖에 없습니다. 아이에게 정서적안정이 중요하며 아이가 인슐린이 부족해서 연속혈당기 소모성들이 없어 걱정하지않게 항상 구비 비축해두어야 안심이되는 현실정에 최대한 무상 의료비 지원이 시급한실정은 사실입니다. 아이 혼자 남겨질경우 과연 이아이가 모든것을 감당할수있을까 하는 마음이 세월이 가면갈수록 드는 마음은 기우 일까요. 하루빨리 1형당뇨아이들의 처우개선과 정책이 다져졌으면좋겠고 의무교육기간까지 1형당뇨 아이들이 교육부에서 신경써서 아이들이 마음놓고 학교를 편하게 다닐수있도록 근거리우선배정을 해주셨으면 바래봅니다. | 2024-01-11 09:53 Del |